История болезни

[Путешественник 833]

Совершенно не ожидал встретить такой текст в данном издании. Прочитал, не отрываясь. Не думаю, что всем будет интересно, но что такое данная болезнь, я знаю очень хорошо, а потому, коненчно же, читал с огромным интересом и симпатией. Автору хочется пожелать только огромной удачи. Комментировать, в общем-то, нечего, по-крайней мере мне.

 

http://www.newtimes.ru/articles/detail/38596

[Tanyok 605]

Совершенно не ожидал встретить такой текст в данном издании. Прочитал, не отрываясь. Не думаю, что всем будет интересно, но что такое данная болезнь, я знаю очень хорошо, а потому, коненчно же, читал с огромным интересом и симпатией. Автору хочется пожелать только огромной удачи. Комментировать, в общем-то, нечего, по-крайней мере мне.

 

http://www.newtimes.ru/articles/detail/38596

А тут никто не знал меня такой, какой я была раньше, и странности моего поведения не были заметны.

 

это было абсолютно верное решение. Оно освободило в моей жизни пространство для нового счастья. Совсем по-иному формулирующегося. Не того счастья, которое виделось мне в юности. Но счастья.

 

Ленька знал

 

к обаятельному и безответственному доктору Толе

Толя был чрезвычайно лихой и временами чрезмерно рисковый. Но мне это было в масть, как в карточной игре —

 

К весне 2001 года я начала освобождаться от панического страха перед будущим

 

сотрудник Вовка

 

Особенно когда Мишу арестовали.

 

По мановению волшебной палочки пришла в мою жизнь секретарь Нюша.

 

Подарки судьбы сыпались на меня.

 

а поскольку это было не тупое размещалово за деньги одних и тех же текстов, вышло очень здорово

 

Вот мне и хотелось с тех пор собирать этих замечательных ребят и рассказывать им про экономику. И выступали чтобы перед ними умные и увлеченные эксперты. И, прочитав, или послушав, или посмотрев грамотный материал, наше российское население будет становиться просвещеннее и вести себя осмысленно и адекватно. Не сразу, конечно... Маниловщина? Нет. Я до сих пор если во что и верю, то в просвещение.

 

Прошло почти два года со дня знакомства с диагнозом. Что я имела в активе? Не особо прочистившиеся мозги: мне по-прежнему хотелось вернуться в докризисное состояние.

 

— У тебя же не терминальная стадия рака. Живи спокойно.

 

Про терминальную стадию рака он говорил сдержанно, но как человек, видевший наяву, что это такое. Так я догадалась, что он был вдовцом. Потом моя догадка подтвердилась. Его жена умерла от рака. Ей было столько же лет, как и мне на момент нашего с ним знакомства.

 

Главным достижением в борьбе за новое осознание самой себя стало исчезновение вопроса “За что?”. Есть его подвид: вопрос “Почему я?”. Крайне неконструктивные вопросы, искать ответы на которые просто опасно.

 

Я в то время очень любила посмотреть сериал “Скорая помощь”. Клуни молодой и красивый, да и в целом то, как врачи и сестры там слаженно и умело действовали, меня как-то успокаивало.

 

Там фигурировала молоденькая афроамериканка-медсестра. Кажется, Глория. Она чем-то заразилась от непутевого мужа. Так вот это она произнесла: “Не спрашивай “за что?”, спрашивай “для чего?”. Меня как прострелило!

Для чего? Ответы на этот вопрос находились быстро. Для того, чтобы простить. Успеть извиниться. Попробовать сделать. Научиться радоваться. Преодолеть. Стать примером? Очень созидательные ответы. Переключилась я довольно быстро. Для чего?

 

Главная же проблема обнаружилась сразу в день приезда. Узнав, что я не колю бетаферон или какие-то другие иммуномодуляторы, немецкие доктора просто не знали, что со мной делать. Зачем я приехала, если мне не надо ни гормонов, ни феронов? Их немецкое лечение должно идти строго по протоколу, шаг влево-вправо приравнивается к побегу.

 

 

С начала 2002 года это уже “Открытая Россия” — много проектов, много интереснейших встреч, лучших людей страны, которые и сделали из меня в конце концов другого человека. Я просто была открыта для нового.

 

Я вся напичкана страхами и подозрениями. Я не могу поверить в искренность и верность,

 

Трость изящная, с красивой резной ручкой, тонкая, не медицинская, с маленьким резиновым набалдашником внизу. Скорее, для красоты моя первая тросточка...

 

Для красоты и остаточных понтов.

 

 

“через пару лет в Америке что-нибудь придумают!”, то теперь я настроена все более и более скептически. Я уже не верю ни в чудо, ни в быстрый прогресс науки. Я ни во что не верю. Я только повторяю сама себе “для чего-то я должна через все это пройти!”.

 

Но гормоны действуют на нее второй и последний раз. Больше болезнь на них реагировать не будет.

 

 

Тучи сгущались давно. В день ареста Платона Лебедева Михаил выступал у меня на семинаре Клуба региональной журналистики. Собранный и злой, он был готов к борьбе. Сейчас можно говорить, что он явно недооценивал решимость своих недругов засадить его за решетку любой ценой. Нарушая законы, права человека и даже те понятия, на которые они сами ориентировались. Михаил явно переоценивал себя. Не как человека из плоти и крови, которого он обрекает на страдания, а как хозяина и руководителя крупнейшей и лучшей на тот момент российской корпорации. Он думал, что его враги не тронут ЮКОС — витрину российского капитализма. Он сам сказал мне как-то в разговоре в начале осени: “Они не враги собственной стране”. Наивный.

 

 

— А вот теперь жизнь проверит, дерьмо ты или нет.

 

Перевела дух. Справедливо.

 

 

Вторая важнейшая максима, которую я напрочь отказалась понять сначала:

 

— Чем быстрее ты признаешь себя инвалидом, тем легче тебе будет жить.

 

 

— Потерять страшнее, чем никогда не иметь... Ты ведь знаешь, что ты потеряла.

 

 

В доме, где живет Роберт, их гуру, статный англичанин лет шестидесяти (я видела только портрет, если бы он был в доме, мне бы не разрешили туда войти), удушливый запах сотен живых лилий. Их расставляют по вазам молчаливые, тихо улыбающиеся женщины. Гармония? Не ощущаю.

 

Я подумала, что моя первая любовь — изумительно счастливый человек. Он сконструировал себе раковину, которая полностью защищает его от страданий. Только надо не анализировать происходящее. Только думать про ненастоящее, про придуманное. Верить и восхищаться. А вот я так точно не смогу. Витюша, по-моему, почувствовал, что я не прониклась. Не спросил меня, чуткий человек, о моих впечатлениях.

 

Вот такой американский президент. Мне он в этой ситуации понравился. А что вся страна именно так относится к инвалидам, именно “возьми меня под руку”, я хорошо знала.

 

привозили туда парня без обеих ног. По-моему, или мне сейчас это кажется, обеих рук по локоть у него тоже не было. Они спускали его в общий бассейн, и он там плавал. Довольно бодро и умело шевелился и плыл. Я, дикарка, никогда в жизни такого не видевшая, глаз не могла отвести. Честно, сейчас я бы назвала свое поведение словом “пялилась”.

 

Он плыл, а девчонки, я потом узнала, что это были волонтеры, громко смеялись и болтали с ним. Шуточки были довольно скабрезные. Они обсуждали какую-то общую подружку, которая всем рассказывает, что он — половой гигант. И ржущие на кромке бассейна девчонки вроде тоже хотят попробовать. Они не издевались над ним. Они кокетничали. Это стало очевидно, когда я поняла, что он — студент того же факультета.

 

Но смогу ли я ради равного доступа и оборудованных туалетов изменить свой образ жизни? Найду ли я себя на новом месте, где, без сомнения, жить удобнее? В этот приезд я повидала кучу друзей своей юности, эмигрировавших когда-то еще из СССР. Наговорилась с ними. Наисследовалась, если угодно. Мне было важно понять, стоит ли овчинка выделки? Стоит ли свобода передвижения по улицам, ресторанам и театрам той моей жизни, от которой придется отказаться?

 

Ответ я, конечно, знала заранее. Просто проверила себя. Конечно, не стоит. Дело и в привычках, и в работе, и в друзьях, и в той атмосфере деятельного и доброго созидания, которая начала к тому времени складываться вокруг меня.

 

 

Нетрудно догадаться, что за год мы проиграли все стадии процесса и все кассации — Тверской районный, Мосгорсуд, Верховный... Отправили бумаги в Страсбург, откуда и ждем привета по сей день.

 

Была даже версия происхождения РС, связывающая его с потреблением коровьего молока. На севере пьют коровье молоко... На юге не пьют.

 

Я хочу поговорить про другое. Про важную для всех нездоровых людей тему: поверишь — поможет, не поверишь — пролетишь.

Эта формула отчасти правильна. Собственно, на ней основан эффект плацебо, когда люди верят, что новая таблетка им поможет, и даже если она — пустышка, она помогает. Или, по крайней мере, начинает помогать. Что происходит потом, остается за рамками эксперимента. На моем собственном опыте я тоже испытала этот эффект надежды. Не раз. Но всегда конечный.

 

В Китае все обещало быть успешным. В моей голове поселилась формула “Я уже все поняла. Я достаточно поменялась. Хватит меня учить”. Основа понятна, да? Остаточные проявления того самого неправильного вопроса “За что?”. Рецидив, так сказать. Если ты воспринимаешь свою болезнь как наказание за какие-то проступки, моральные или иные, то понятен смысл крика души: “Хватит!! Я достаточно намучилась”.

Вторая предпосылка успеха — сами мифы о китайской медицине, всеобщая вера в ее силу. “Китайцы лечат не болезнь, а весь организм”. Это меня устраивало. Если болезнь им непонятна, но они врачуют единое целое — тело и дух (?), это может дать результат.

Но у китайцев не принято торопиться, позади пять тысяч лет истории, поэтому запасаемся терпением.

 

Новый год мы встретили в Шанхае, чтобы как-то разнообразить опостылевшие пекинские будни. Со мной поехали мама и папа. Но о том, какую поддержку они мне давали и вообще про роль семьи — ниже. Пока про веру.

 

Я сникала. Джава усиливал давление. В конце концов он дошел в своих проповедях до того, что мне надо поменять и образ жизни и образ мыслей. А иначе я безнадежна.

 

Мерзавец какой, — я сразу обозлилась.

 

Уже прошли времена, когда каждый новый гуру воспринимался мной как избавитель. А Джавин приемчик был просто ударом ниже пояса. Пока ты такая, тебе нельзя помочь. Проблема в тебе, а не в том, что медицина не умеет справляться с твоей болячкой. Изменись, перестань активничать, начни смотреть внутрь себя... Я не спорю, кто-то может стать таким отшельником. Замкнуться в своем мире, в своей болезни. А чем это, по большому счету, отличается от эмиграции в те же Соединенные Штаты? Ничем, кроме географии.

 

 

И уж совсем мерзко говорить такие вещи человеку, ищущему медицинской помощи. Скажи мне Джава честно: на твою болезнь наши иголки-травки-мантры-молитвы не подействуют, мы не умеем исправлять сбои в иммунной системе. И все, претензий нет, я к этому готова. Но объяснять свое бессилие особенностями моей личности? Может, он боялся, что я потребую возврата затраченных средств? Может, и так... Но Джава все же был посторонним человеком. Абстрагироваться от его слов было относительно легко.

 

В моем случае удовольствия — это работа, нужность и контакты с внешним миром, познание его. Я не берусь судить, как вести себя в случае с “быстрыми” болезнями, той же онкологией. Наверняка надо бросить все внешнее, чтобы выжить здесь и сейчас.

 

 

Маме это давалось намного тяжелее, чем отцу… Бедная, она ломала свои материнские инстинкты, понимая, что мне такой, как я есть, а не иной, надо лететь, надо ехать, надо работать, надо быть на митинге. А другая жизнь, жизнь, отданная только болезни, будет, пока, во всяком случае, на этой стадии унылым существованием и погубит меня как личность.

 

Нет ничего невозможного, как говорится, для человека с интеллектом.

 

С дочкой проще. С ней-то как раз я и позволяю себе поплакать и расслабиться. У нее же вся жизнь впереди, и она должна запомнить меня разной.

 

Мне нужно от нее то же самое, что от родителей, — духовная близость и взаимопонимание. И жизнь мне это дает...

 

 

Мне, пожалуй, удалось понять еще одну максиму. Ее иногда называют молитвой. Звучит она так: “Дай вам Бог изменить то, что вы в силах изменить, смириться с тем, что вы не в силах изменить, и мудрости отличить одно от другого”. Самые важные слова — отличить одно от другого.

 

 

Встречи с интересными, увлеченнными своим делом, честными людьми. Мне везет, я сама такого народа знаю очень много! На семинарах я даю возможность ребятам послушать их, и самим, не боясь и не стесняясь, задать вопросы. По телевизору таких людей сейчас не увидишь.

 

хотя они частенько и спорщики просто ради спора.

... а от этого в аудитории возникает потрясающая энергетика. Я вампирю потихонечку.

 

Когда приехала в Тарусу первый раз, увидела то, что ожидала. Свисающие с потолков гроздья электропроводки, батареи центрального отопления, стоящие прямо на линолеуме (во время ремонтов новый линолеум клали прям поверх старого), нищета и безнадега. И чудесные лица врачей.

Городок… Городок горожан отдельно, тусклый, пьяный, знаменитая Таруса дачников с Цветаевой и Паустовским — отдельно.

 

 

Глава Нахров доверительно спрашивал, не хочу ли я купить на Оке участок земли. Скажи я “да”, и мои мотивации стали бы ему понятны. Но мне земля была не нужна. Отношения с местными не складывались. Мы казались существами с разных планет. Нахров продолжал интересоваться: зачем мне Тарусская больница? Никакие слова про добрые дела, про гражданское общество его не убеждали. Более того, ему и его заму Крюкову казалось, что мы что-то замышляем, плетем тайком от них какие-то интриги. Наконец Нахрову удалось нащупать мой интерес. Я обронила, что все дело в личности врача. С таким человеком, как Максим, с воодушевлением говорила я, хочется не просто общаться, а делать общие дела, помогать ему. “Уф, — Нахров выдохнул, — дамочке доктор понравился”.

Очень распространенная позиция. В массе своей наши люди не верят в бескорыстные действия. Может, часто обманывались и теперь выбрали позу циника? Может быть. Начав заниматься благотворительностью, я часто была вынуждена объяснять “зачем?”. Люди искали подвох.

 

 

2008

 

Все в моей жизни было упорядочено и спокойно. Душа не рвалась никуда. Так случилось, что я слишком рано, где-то около сорока пяти лет, поняла обреченность ранней беспомощности. Смирилась с беспомощностью.

 

Спасала мой душевный покой смерть тех желаний, которые всегда свойственны моему паспортному возрасту. Они, желания, больше не появлялись, не тревожили меня, и я, соответственно, не страдала от невозможности их реализовать. Помните замечательную песню из фильма “Служебный роман”?

 

 

 

Смерть желаний, годы и невзгоды,

С каждым днем все непосильней кладь...

 

Я начала привыкать относиться к своему телу как к манекену.

Тело не дарило мне удовольствий. Все удовольствия приходили ко мне через мозг.

 

От негатива рядом я страдала.

 

 

Летом 2008 года он вдруг позвонил (а мы уже года три как не виделись) и сказал, что они с женой Верой приглашают меня на Байкал. Не понимаю, зачем я там им? На корабле? С коляской? На диком севере озера, где леса и горы, никакой цивилизации, пристаней-то нет? Но приятно. Я мечтала об этом. Особенно потому, что мой неулыбчивый друг не брал меня с собой. И вдруг приглашают в общем-то малознакомые люди. Но я же авантюристка? А как же! И я соглашаюсь.

 

 

Но самым главным подарком была встреча с Верушей, женой Игоря. Удивительный человек! Вместо того чтобы говорить мне “не надо, тебе будет тяжело”, она не давала мне сидеть на месте. Тот друг, о котором я мечтала. Все на берег жарить шашлык, и я туда же. Только для меня каждый раз вымысливается сложнейшая конструкция из лодки, стульев и Сережиных рук. Другие спускаются с носа корабля по веревочной или приставной лестнице.

 

— Как, ты не хочешь покататься на скутере?

 

— Вера, я боюсь, а вдруг я упаду...

 

— Я буду сидеть сзади и держать тебя!

 

Мы плыли и пели. Мы заплыли за утес, за второй. Боже, как красиво!

 

 

Приеду на коляске. Сами все увидите.

 

С коляской мы разобрались довольно быстро. Потыкались в дверные проемы, попрыгали на порожках. Препятствия были, но при желании их легко можно было устранить.

 

Так я поняла две вещи: я нигде не должна оставаться одна. И надо кончать выпендриваться

 

Не в обиду моим друзьям и помощникам будет сказано, но если бы я вдруг выздоровела, то я уехала бы куда-нибудь совсем одна. На необитаемом острове прятаться необязательно, но главное — оказаться в одиночестве.

 

Моя лучшая подруга Оля так и сказала однажды:

 

— Глядя на тебя, мы все стали меньше болеть. Как-то неудобно обращать внимание на ерунду.

 

В таких случаях моя подружка Зойка Ерошок из “Новой газеты”, которая по моей просьбе тоже пришла на этот митинг, обычно говорит: “И тут из меня попер Темрюк”. Зойка — казачка из приазовского Темрюка. Как так? Ради одного мальчика никто ничего не будет делать? Это мы еще посмотрим! Сделают ради одного. Как миленькие. Мы уперлись. Решили бороться. Разъехались по домам составлять план кампании.

 

Я так подробно описываю эту историю потому, что она сильно изменила мое представление о значении малых дел.

 

Нет, это про экономику можно говорить, пересев в вальяжное кресло. А про Кирилла — только сидя на инвалидном! Ведь мы с ним одной крови — он и я...

 

Гаишник охренел.

 

То есть доступная среда — понятие относительное. Улица, которую нельзя перейти и на которой нельзя попасть ни в одно из имеющихся заведений, доступной не считается.

 

Через два дня раздался плач Ярославны от “официальных” инвалидов.

 

— Как вам не стыдно? Глумитесь над несчастными людьми!! Издеваетесь, страшно сказать, над московским правительством! А оно, родное, столько для нас делает.

 

Без комментариев. Нельзя не лизать руку, дающую тебе подачку. Не в национальном характере, видимо.

 

 

Как правило, рядом с этими девочками-мальчиками их мамы. Готовы работать на победу над травмой столько, сколько нужно. Их цель, их смысл жизни — поставить ребенка на ноги. Они и не должны учить свое чадо принятию новой реальности. Осознанию того, что жизнь мгновенно изменилась, но осталась жизнью. И надо не только бороться за возврат прежнего состояния, но и стараться искать свое место в этой новой вселенной. Это всегда выбор. В моем случае его было относительно легко сделать: я бы умерла от тоски, тщетно пытаясь вернуть прежнее. Ведь сказал тогда, в начале моего пути, доктор Бойко: “Вы никогда не будете такой, как раньше”. И не вернула бы. А пытаясь вернуть, потеряла бы годы жизни.

 

Удивительно было для меня то, что ни в одном из разговоров с пациентами реабилитационного центра не всплыла тема совместных действий.

Вопрос. Почему у нас это невозможно? Мы что, равнодушны к своим близким?

 

Меня, кстати, после истории с Кирилловым подъемником часто спрашивали: что за мальчик такой блатной? Почему бились именно за него? Ответ очень прост. Только мама Валя пришла на митинг, только мама Валя попросила помощи. Было бы семь таких активных мам, было бы семь подъемников. Было бы семьдесят мам — арифметика та же.

 

Так вот, в моем реабилитационном центре собираются обычные молодые ребята, у которых даже мысли нет, что бороться за свои права удобнее и эффективнее всем вместе.

 

Что со мной происходило, когда я узнала диагноз, я помню. И мысли о суициде у меня были. Но из-за возможной страшной, но далекой перспективы и подворачивающейся ноги люди не кончают с собой. Ведь перспектива — она где? Год, пять лет? А пока они текут, ты к страхам привыкаешь. А когда так — открыл глаза и даже наложить на себя руки сам уже не можешь? Поговорить пока не решилась...

 

 

— Мы же семья!

 

А значит, есть право войти без стука...

 

Не обсуждаю, что хорошо, что плохо. По-другому.

 

 

— Чего тебе не хватает? Я тебя всем обеспечиваю!

 

Все так. Но как-то слишком линейно. Мне же нужно не только вкусно есть, раз в год ездить на море. Зачем-то мне нужно работать.

 

Жизнь перевернулась еще раз. Но на свои места ничто не встало.

 

 

В конце года произошло неожиданное и страшное. Умер мой неулыбчивый спутник, мой муж, здоровый, молодой мужчина, с которым мы расстались полгода тому назад по моей воле. Расстались из-за моего желания покоя себе и свободы ему. Мой неулыбчивый спутник умер в один миг, не почувствовав боли.

 

 

... не должен об этом думать... Ему, любому живому, по-прежнему так много дано.

 

Религиозным людям намного легче. Они верят, что за той гранью, за той таинственной чертой их что-то ждет. Встречи с ушедшими? Как минимум... А я не умею поверить в это. И это моя беда.

 

А еще страшное чувство вины. В чем я виновата? За что казню себя? За слова... Сколько раз я подкалывала его:

 

— Не мучай меня, замучаешь до смерти, потом жалеть будешь...

 

 

Как на многое я бы не обращала внимания. Как можно дольше. Только бы он жил.

Тут в каждой строчке глубина ... .

[Lusy 937]

Блог Ирины Ясиной я просматриваю регулярно, поэтому уже ждала выхода этой повести. Дня три-четыре назад Ирина в ЖЖ дала ссылку в журнале "Знамя", я увидела её уже совсем поздно ночью, собираясь выключать компьютер, открыла текст - да так и не смогла оторваться.

 

Глубокая и откровенная вещь.

 

"Если ты долго смотришь в бездну, то бездна тоже смотрит в тебя". ©

От бездны отчаяния и страха - к высотам человеческого духа. Огромная труднейшая духовная работа, ежедневная и ежечасная. Фантастически позитивная вещь - при всей безысходности ситуации...

 

Молодчина Ира. Спасибо ей.

Я уверена, что эта её история многим поможет решить самые тяжкие экзистенциальные вопросы.